أيرلندا توافق على تمويل أول دواء لرنح فريدريخ

وافقت هيئة الخدمات الصحية في أيرلندا على تغطية تكلفة Skyclarys من الأموال العامة، ما يفتح باب الحصول على أول دواء للمصابين برنح فريدريخ في البلاد. وتُلحق هذه الحالة العصبية العضلية النادرة والمتفاقمة ضرراً بالأعصاب، وقد تسبب ضعف العضلات وفقدان القدرة على الحركة. ويُقدَّر عدد المتعايشين معها في أيرلندا بنحو 200 شخص. ولا يشفي Skyclarys المرض، لكنه قد يبطئ تقدمه.

وجاء القرار عقب مفاوضات مكثفة وعرض مالي محسّن بدرجة كبيرة من الشركة المصنّعة Biogen. وكانت مراجعات سابقة قد أوصت بعدم تغطية التكلفة بسبب مخاوف بشأن الفعالية من حيث التكلفة وتساؤلات حول قوة الأدلة السريرية. وقالت الهيئة إن الشروط المعدّلة أفضت إلى عرض مختلف جوهرياً. وظل فريق إدارتها العليا يشير إلى محدودية الفعالية واستمرار ارتفاع التكلفة، لكنه وازن هذه المخاوف مع الحاجة الشديدة غير الملباة وغياب أي دواء آخر للمرض. ولا يزال السعر النهائي المتفاوض عليه سرياً.

وتأتي الموافقة بعد حملة متواصلة قادها المرضى وأسرهم، الذين واجهوا أسابيع من عدم اليقين عقب التوصية السلبية السابقة. ويجري الآن العمل بين الهيئة وBiogen لاستكمال أنظمة تغطية التكلفة وترتيبات إتاحة العلاج. وقد طلب وزير الصحة الأيرلندي من الطرفين بدء هذا العمل فوراً، فيما يضغط المدافعون عن المرضى لإيصال العلاج إلى المرضى المؤهلين من دون مزيد من التأخير.