
حياة أفضل
غشاء نوافذ يحجب الأشعة فوق البنفسجية يتيح لطفلة اسكتلندية اللعب بأمان والستائر مفتوحة
بات بإمكان مولي موراي، البالغة عامين، أن ترسم وتترقب ساعي البريد وتلعب داخل منزل والدها في مونتروز والستائر مفتوحة. ويحميها غشاء مقاوم للأشعة فوق البنفسجية ثُبِّت على النوافذ من هذه الأشعة، التي تشكل خطرًا استثنائيًا عليها لأنها مصابة بجفاف الجلد المصطبغ، المعروف اختصارًا بـXP.
ويشمل هذا التعديل، الذي كلف 600 جنيه إسترليني ونُفذ في 15 يوليو، الطابق الأرضي بأكمله وغرفة نوم مولي. ومولت مؤسسة آرتشي العمل بعدما دفعت هيئة الخدمات الصحية الوطنية (NHS) تكلفة حماية مماثلة في منزل والدتها، لكن لم يكن هناك تمويل متاح لمنزل والدها، حيث تقضي جزءًا كبيرًا من وقتها.
ولا يوجد علاج شافٍ لمرض XP، ومولي هي الطفلة الوحيدة المعروفة في المملكة المتحدة المصابة بهذا النوع الفرعي تحديدًا. وقد أخبر الأطباء أسرتها بأن احتمال إصابتها بسرطان الجلد يبلغ 10,000 ضعف احتمال إصابة الأطفال الآخرين. ولا يمكنها الخروج بأمان إلا بعد حلول الظلام أو بارتداء ملابس واقية كاملة، بينما تستخدم والدتها جهازًا لرصد الأشعة فوق البنفسجية للتحقق من سلامة الأماكن الداخلية.
وقبل تثبيت الغشاء، كانت الأسرة مضطرة إلى إبقاء الستائر مغلقة واللعب في الظلام. ولا تقلل الحماية الجديدة من الحاجة إلى المراقبة الدقيقة، لكنها تمنح مولي حرية أكبر للاستمتاع بأنشطة الطفولة المعتادة في ضوء النهار.