स्वास्थ्य और उपचार
आयरलैंड ने फ्रीडराइख एटैक्सिया की पहली दवा के लिए सरकारी वित्तपोषण मंजूर किया
आयरलैंड के स्वास्थ्य सेवा कार्यकारी ने Skyclarys के खर्च की सरकारी प्रतिपूर्ति को मंजूरी दे दी है। इससे देश में फ्रीडराइख एटैक्सिया से पीड़ित लोगों के लिए पहली दवा तक पहुंच का रास्ता खुल गया है। यह दुर्लभ, लगातार बढ़ने वाला तंत्रिका-पेशीय रोग नसों को नुकसान पहुंचाता है और मांसपेशियों की कमजोरी तथा चलने-फिरने की क्षमता खोने का कारण बन सकता है। अनुमान है कि आयरलैंड में लगभग 200 लोग इस बीमारी के साथ जी रहे हैं। Skyclarys इसे ठीक नहीं करती, लेकिन इसकी प्रगति धीमी कर सकती है।
यह निर्णय गहन बातचीत और निर्माता Biogen की ओर से काफी बेहतर वित्तीय प्रस्ताव के बाद लिया गया। पहले की समीक्षाओं में लागत-प्रभावशीलता संबंधी चिंताओं और चिकित्सकीय साक्ष्य की मजबूती पर सवालों के कारण प्रतिपूर्ति न देने की सिफारिश की गई थी। HSE ने कहा कि संशोधित शर्तों से प्रस्ताव में महत्वपूर्ण बदलाव आया। उसके वरिष्ठ प्रबंधन दल ने अब भी सीमित प्रभावशीलता और शेष ऊंची लागत का उल्लेख किया, लेकिन इन चिंताओं को उपचार की गंभीर अपूर्ण जरूरत और बीमारी के लिए किसी अन्य दवा की अनुपलब्धता के मुकाबले तौला। बातचीत के बाद तय अंतिम कीमत गोपनीय बनी हुई है।
यह मंजूरी मरीजों और परिवारों के लगातार अभियान के बाद आई है। पिछली नकारात्मक सिफारिश के बाद उन्हें कई सप्ताह तक अनिश्चितता का सामना करना पड़ा था। प्रतिपूर्ति प्रणालियों और दवा उपलब्ध कराने की व्यवस्थाओं को अंतिम रूप देने के लिए HSE और Biogen के बीच काम अब जारी है। आयरलैंड के स्वास्थ्य मंत्री ने दोनों पक्षों से यह काम तत्काल शुरू करने को कहा है, जबकि मरीजों के हित में अभियान चलाने वाले मांग कर रहे हैं कि पात्र मरीजों तक उपचार पहुंचने में और देरी न हो।