
Kehidupan yang lebih baik
Lapisan pelindung UV pada jendela memungkinkan balita Skotlandia bermain aman dengan tirai terbuka
Mollie Murray yang berusia dua tahun kini dapat menggambar, melihat apakah tukang pos datang, dan bermain di dalam rumah ayahnya di Montrose dengan tirai terbuka. Lapisan pelindung UV yang dipasang pada jendela melindunginya dari sinar ultraviolet, yang sangat berbahaya baginya karena ia mengidap xeroderma pigmentosum, atau XP.
Modifikasi rumah senilai £600 yang dipasang pada 15 Juli itu mencakup seluruh lantai bawah dan kamar tidur Mollie. Archie Foundation mendanai pemasangannya setelah NHS membayar perlindungan serupa di rumah ibunya, tetapi tidak tersedia pendanaan untuk rumah ayahnya, tempat ia menghabiskan banyak waktu.
XP belum dapat disembuhkan, dan Mollie merupakan satu-satunya anak di Britania Raya yang diketahui memiliki varian spesifik yang diidapnya. Dokter telah memberi tahu keluarganya bahwa kemungkinan ia terkena kanker kulit 10.000 kali lebih besar dibandingkan anak-anak lain. Ia hanya dapat keluar rumah dengan aman setelah gelap atau dengan pakaian pelindung lengkap, sementara ibunya menggunakan alat pemantau UV untuk memeriksa ruang dalam bangunan.
Sebelum lapisan itu dipasang, keluarga tersebut harus menutup tirai dan bermain dalam kegelapan. Perlindungan baru ini tidak mengurangi kebutuhan akan pemantauan yang cermat, tetapi memberi Mollie lebih banyak kebebasan untuk menikmati kegiatan sehari-hari anak pada siang hari.