아일랜드, 첫 프리드라이히 운동실조증 치료제 공공 지원 승인

아일랜드 보건서비스청(HSE)이 Skyclarys에 대한 공공 의료비 지원을 승인하면서, 국내 프리드라이히 운동실조증 환자들이 첫 치료제를 이용할 길이 열렸다. 희귀 진행성 신경근육 질환인 프리드라이히 운동실조증은 신경을 손상시키고 근력 저하와 이동 능력 상실을 일으킬 수 있다. 아일랜드에서는 약 200명이 이 질환을 앓고 있는 것으로 추정된다. Skyclarys는 완치제는 아니지만 질병의 진행을 늦출 수 있다.

이번 결정은 집중적인 협상과 제조사 Biogen의 대폭 개선된 재정 조건 제안에 따른 것이다. 앞선 심사에서는 비용효과성 우려와 임상 근거의 확실성에 대한 의문 때문에 지원하지 않을 것을 권고했다. HSE는 수정된 조건으로 기존과 실질적으로 다른 제안이 마련됐다고 밝혔다. 고위 경영진은 여전히 효과가 제한적이고 비용도 높은 수준이라고 지적했지만, 심각한 미충족 의료 수요와 이 질환에 대한 다른 치료제가 없다는 점을 함께 고려했다. 최종 협상 가격은 비공개다.

이번 승인은 앞선 부정적 권고 이후 수주간 불확실성을 겪었던 환자와 가족들의 지속적인 캠페인 끝에 이뤄졌다. 현재 HSE와 Biogen은 비용 지원 체계와 치료제 도입 절차를 마무리하기 위한 작업을 진행하고 있다. 아일랜드 보건장관은 양측에 해당 작업을 즉시 시작할 것을 요청했으며, 환자 옹호 활동가들은 대상 환자에게 더 이상의 지연 없이 치료가 제공돼야 한다고 촉구하고 있다.