
더 나아진 삶
자외선 차단 창문 필름 덕에 스코틀랜드 두 살 아이, 커튼 열고 안전하게 놀아
두 살 몰리 머리는 이제 몬트로즈에 있는 아버지의 집에서 커튼을 열어 둔 채 그림을 그리고, 우편배달원이 오는지 내다보고, 실내에서 놀 수 있다. 창문에 부착한 자외선 차단 필름이 자외선으로부터 아이를 보호한다. 몰리는 색소성 건피증(XP)을 앓고 있어 자외선이 특히 위험하다.
7월 15일 설치된 이 600파운드 규모의 주거환경 개선 조치는 아래층 전체와 몰리의 침실을 대상으로 했다. 영국 국민보건서비스(NHS)가 어머니의 집에 비슷한 보호 조치를 설치하는 비용을 지원했지만, 몰리가 많은 시간을 보내는 아버지의 집에는 지원받을 수 있는 재원이 없어 아치재단이 비용을 부담했다.
XP는 완치법이 없으며, 몰리는 영국에서 자신과 같은 특정 변이형을 가진 것으로 알려진 유일한 아이다. 의사들은 가족에게 몰리가 다른 아이들보다 피부암에 걸릴 가능성이 1만 배 높다고 설명했다. 몰리는 어두워진 뒤에 나가거나 전신 보호복을 착용해야만 안전하게 외출할 수 있으며, 어머니는 자외선 측정기로 실내 공간을 점검한다.
필름을 설치하기 전에는 가족이 커튼을 닫아 두고 어둠 속에서 놀아야 했다. 새로운 보호 조치가 세심한 점검의 필요성을 줄여주는 것은 아니지만, 몰리가 낮에도 평범한 어린 시절의 활동을 더 자유롭게 즐길 수 있도록 해준다.